"Meine Muskelprobleme werden mich nicht davon abhalten, in Glastonbury aufzutreten."

NBC News

Er hat letzte Woche seine GCSE-Prüfungen abgelegt. Diese Woche wird er zum ersten Mal in Glastonbury auftreten.

Eli Crossley, ein 16-jähriger Musiker, wird einer der jüngsten Künstler des Festivals sein, wenn er mit seiner Band Askew auftritt.

Und das, obwohl er wegen einer muskelschwächenden Krankheit seit 12 Monaten im Rollstuhl sitzt.

Die Größe des Ereignisses scheint ihn nicht zu beunruhigen.

Eine Woche vor dem Festival scherzt er am Telefon von seinem Haus in London aus: "Ich habe noch drei Prüfungen, und dann haben wir dieses kleine Konzert.".

Eli leidet an Duchenne-Muskeldystrophie, einer unheilbaren Krankheit, die seine Muskeln mit der Zeit schwächt.

Sein großer Durchbruch kam fast zufällig, als er Anfang des Jahres bei BBC Breakfast auftrat, um über seine Krankheit zu sprechen.

Der Jugendliche demonstrierte eine neuartige Technologie, den so genannten Smart Suit, von dem man hofft, dass er seinen Oberkörper auch im Alter noch benutzen kann.

Auf die Frage, wie angenehm es sei, das Gerät zu tragen, antwortete er: "Sehr angenehm, und ich hoffe, dass es mir helfen wird, meinen Traum zu erfüllen, in Glastonbury zu spielen. "

Auch seine Mutter, Emily Reuben, ist bei dem Gespräch dabei. Sie lacht: "Ich glaube nicht, dass irgendjemand erwartet hat, dass du Glastonbury erwähnst.

Die ganze Sache ist einfach so herausgekommen und bekannt geworden. Ich war erstaunt. Du machst deine Ambitionen öffentlich. "

Es dauerte nicht lange, bis die sozialen Medien die Sache aufgriffen und eine Petition starteten, in der die Festivalleiterin Emily Eavis gebeten wurde, einen Auftritt für Eli und seine Band zu buchen.

Nach einer kurzen Phase der Aktivität nahmen die Anfragen jedoch ab. Dann wurde ein Elternteil an Elis Schule Zeuge eines Auftritts von Askew in einer Talentshow zum Schuljahresende.

Dieser Elternteil war zufällig Jon Turner von Island Records. Am nächsten Morgen wurden Eavis und ihr Ehemann Nick Dewey angerufen, und die Räder begannen sich zu drehen.

Nachdem sie das Video gesehen hatten, äußerten sie den Wunsch, Eli aufzunehmen, erzählt Frau Reuben.

Die Eltern der Gruppe erhielten am Abend eine verschlüsselte Nachricht von ihr auf WhatsApp, in der es hieß: "Wichtige Neuigkeiten kommen an. Kurz darauf begann Eli, seine Bandkollegen anzurufen, darunter Alfie, 15, Freddie, Jay, und Will, 16, die alle in der Band sind.

Will, ein Gitarrist, sagt: "Ich habe ihm überhaupt nicht geglaubt. "Ich dachte, es wäre ein kleiner Scherz. ".

Die Information wurde für mich schließlich real.

Will ist ein relativ neues Mitglied der Gruppe, und er bemerkte: "Aber ich habe noch nie einen Gig gespielt", erzählt Eli.

"Und ich sagte: 'Ja, nun, Kumpel, ihr spielt jetzt in Glastonbury. '".

Zweiter Gitarrist Jay gibt eine gewisse Nervosität zu: "Wir haben noch nie so etwas Großes gespielt."

"Die einzigen Orte, an denen wir wirklich gespielt haben, waren kleine Bars und vor unseren Eltern usw. Wir haben nie erwartet, hier zu sein. ".

Selbst Elis Zuversicht schwankt, als er gefragt wird, wie er sich vor der Show fühlt.

"Ich bin unglaublich aufgeregt, aber gleichzeitig habe ich auch Angst davor. ".

Askew üben im Proberaum
Für ihr 30-minütiges Glastonbury-Set hat die Band fleißig geübt.

Die Band hat jedoch bereits die Unterstützung eines bekannten Fans, des Schauspielers Eddie Marsan, der die Festivalbesucher dazu aufforderte, sich ihr Set anzusehen.

Auf Twitter schrieb er über Eli: "Eli ist nicht nur ein bemerkenswerter junger Mann, sondern auch ein phänomenaler Musiker.

Seine Band, Askew, hat eine unglaubliche Performance hingelegt, als ich sie in Paris gesehen habe. Sie werden Glastonbury total zerstören. "

Am Freitag um 17:30 Uhr BST wird die Band auf der intimen und bewachten Rabbit Hole-Bühne auftreten, die sich unterirdisch befindet und bei der die Besucher ein Rätsel lösen müssen, um Zutritt zu erhalten.

Bevor sie für den Rest des Wochenendes entlassen werden, werden sie ein 30-minütiges Set spielen, das Originalsongs wie Rosemary and Last mit Covers von Queen's Crazy Little Thing Called Love und Oasis' Supersonic kombiniert. Wie Eli sagt, werden sie auch "ein paar Publikumslieblinge spielen, um sicherzustellen, dass alle sitzen bleiben".

Eli will unbedingt Royal Blood auf der Pyramid Stage sehen, aber seine Mutter hat klargestellt, dass sie sich Sir Elton John am Sonntagabend ansehen wird.

Askew
Als Eli noch in der Grundschule war, wurde die Band gegründet.

Sie wird dann zu ihrer normalen Arbeit zurückkehren und Duchenne UK leiten, die gemeinnützige Organisation, die sie gegründet hat, nachdem Eli vor 13 Jahren die Diagnose Muskeldystrophie erhalten hatte. Damals hieß es, ihr dreijähriges Kind werde vielleicht nicht zwanzig Jahre alt.

Sie und ihr Mitbegründer Alex Johnson haben mehr als 17 Millionen Pfund gesammelt, die zur Unterstützung klinischer Studien in ganz Großbritannien, zur teilweisen Finanzierung von 34 Stellen für Ärzte und Krankenschwestern, zur Entwicklung von Leitlinien für die Pflege von Duchenne-Patienten und zur Erforschung der Möglichkeiten der technischen Hilfe für diese Menschen verwendet wurden. König Charles überreichte den beiden Frauen vor kurzem den OBE.

Sie führten Forschungen durch, die schließlich zu Elis erstem Auftritt bei BBC Breakfast führten, wo er über den motorunterstützten Anzug sprach, der es ihm ermöglichen wird, weiter Gitarre zu spielen, wenn seine Armmuskeln anfangen, sich zu verschlechtern.

Das Tragen des Anzugs ermöglicht es ihr zufolge, "die Zähne zu putzen, die Mutter zu umarmen oder den Arm im Unterricht zu heben. Alles, was klein erscheint, aber tatsächlich sehr wichtig ist.

Emily Reuben und Eli Crossley
Emily freut sich über den Erfolg der Band.

Sie haben 10 Prototypen in der Entwicklung und hoffen, den Anzug in drei Jahren mit Hilfe von Mitteln der Postcode Lottery allgemein verfügbar zu machen. Dies wird nicht nur Kindern mit Muskeldystrophie zugute kommen, sondern auch Kindern mit anderen Krankheiten wie Wirbelsäulenverletzungen.

Sie sei eine Inspiration für viele Menschen auf der ganzen Welt, nicht nur für mich, sagt Eli.

Seine Mutter hat zweifellos die gleichen Gefühle für ihren Sohn.

Ich kann es einfach nicht glauben. Er hatte einen Traum, und wir hätten uns nicht in einer Million Jahren vorstellen können, dass er jemals wahr werden würde", sagt sie.

Diese Jungs haben viel geübt und hart gearbeitet. Sie werden sicher Erfolg haben, das weiß ich.

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