Spike Elliotts Diagnose von Krebs im vierten Stadium und einer seltenen genetischen Mutation kam als Ergebnis von etwas, das als Schulterschmerzen begann.
Aber seine Reise brachte auch ans Licht, dass in unserem Gesundheitssystem Daten über die ethnische Zugehörigkeit fehlen.
Die Studie einer Wohltätigkeitsorganisation zeigt, wie wenige walisische Patientenakten Informationen über die ethnische Zugehörigkeit enthalten.
Nach Angaben der walisischen Regierung werden Anstrengungen unternommen, um die Vielfalt der Datenerfassung und der Gesundheitsforschung zu erhöhen.
Trotz der "eindeutigen Unterschiede" in der Art und Weise, wie sich bestimmte Krebsarten auf verschiedene Rassengruppen auswirken, behauptete ein Onkologe, dass dies bedeute, dass Annahmen darüber getroffen würden, wie Patienten reagieren würden.
Spike, dessen Eltern beide aus Jamaika stammen, sagte: "Ich fühlte mich allein, als ob ich nicht in die Welt des Krebses einbezogen wäre.
"Meine Prognose reichte von sechs bis zwölf Monaten. Das wurde durch Statistiken bestätigt. Aber als ich erfuhr, dass die BAME-Gemeinschaft (Schwarze, Asiaten und ethnische Minderheiten) in den Statistiken nicht berücksichtigt wird, machte ich mir Sorgen. Denn was ist dann mit mir passiert?"
Obwohl dies vorgeschrieben ist, werden nach Angaben von Judi Rhys von der Krebshilfeorganisation Tenovus nicht häufig Informationen über die ethnische Zugehörigkeit von Patienten erfasst. Sie forderte in einem Schreiben an den Gesundheitsminister, mehr zu tun.
"Wir wissen, dass die ethnische Zugehörigkeit bei Krebs ein Faktor ist und dass Menschen aus schwarzen und ethnischen Minderheitengruppen häufig schlechtere Ergebnisse erzielen", sagte sie.
Die Zahlen der Gesundheitsämter schwanken zwischen 15 und 55 %, so dass wir wissen, dass sie diese Daten nicht routinemäßig erfassen. In Wales gibt es offensichtlich noch viel zu tun, denn wir liegen weit zurück. ".
Ein neues IT-System, das in der Krebsinformatik verwendet wird, so die Wissenschaftlerin weiter, bietet nicht die Möglichkeit, Informationen über die ethnische Zugehörigkeit eines Patienten bereitzustellen.
An der Cardiff University Business School lehrt Emmanuel Ogbonna Management.
Er behauptet, dass die große Mehrheit der Menschen nicht die Absicht hat, in irgendeiner Form zu diskriminieren.
"Aber weil sie in ihrem täglichen Leben ein rassifiziertes System unterstützen, ist das einzige Ergebnis, das man von diesem System erhalten kann, ein rassifiziertes Ergebnis. "
Als Mitverfasser des Aktionsplans der walisischen Regierung gegen Rassismus in Wales ist er sich bewusst, dass Anstrengungen unternommen werden, um Ungleichheiten zu beseitigen, aber er behauptet, dass Vertrauen ein Hindernis sei.
"Viele Angehörige ethnischer Minderheiten werden Ihnen sagen, dass ihnen und den Behörden zwar Informationen zu Ohren kommen, die für sie hilfreich sein sollten, dass aber nichts unternommen wird, um ihnen zu helfen.
"Wir müssen also eine Vertrauensbasis schaffen, damit die Menschen das Gefühl haben und wissen, dass man, wenn man sie um Gesundheitsinformationen bittet, diese in einer Weise verwendet, die ihnen nützt, und nicht in einer, die sie verletzt. "
Als er 2018 zum ersten Mal Schulterschmerzen verspürte, war Spike ein 49-jähriger Vater von zwei Kindern, der gesund und aktiv war.
Nach einem Scan, der "Anomalien" ergab, war er schockiert, als er angewiesen wurde, sofort in die Notaufnahme zu gehen, um weitere Tests durchzuführen.
Nach fünf Tagen mit Tests und Blutuntersuchungen wurde bei dem Innenarchitekten aus Cardiff offiziell festgestellt, dass er Krebs im 4.
Ich sagte ihnen: "Ich glaube, Sie haben die falsche Person. "
Der Krebs hatte zwar in seiner Lunge begonnen, war aber von dort ins Gehirn gewandert, wo er jetzt in der Schulter schmerzt.
Zunächst sollte mit einer Operation versucht werden, an den Tumor heranzukommen, doch während eines Expertentreffens stellte der beratende klinische Onkologe Dr. Jason Lester erkannte, dass Spike, ein Nichtraucher, möglicherweise eine seltene Genmutation namens ALK hat.
Er gab an, dass Dr. Lester "sehr hoffnungsvoll" sei, dass eine Tablette für Spike besser sei als eine Operation, mit der versucht werden sollte, so viel vom Tumor wie möglich zu entfernen.
Er behauptete, dass ALK-Mutationen bei Lungenkrebs im Vergleich zur "sehr geringen Inzidenz" bei Weißen extrem selten seien und häufiger bei Asiaten aufträten.
Es gibt nur sehr wenige veröffentlichte Daten darüber bei farbigen Patienten. Aber wenn man die Daten betrachtet, scheint sie bei schwarzen Patienten sogar noch seltener aufzutreten als bei weißen Patienten, so dass sie eher unbemerkt bleibt. "
Spikes Symptome verschlimmerten sich, während er auf die Ergebnisse des Gentests wartete, der Krebs breitete sich auf seine Wirbelsäule, Nieren und Lymphknoten aus, und er nahm aufgrund der Steroide, die er einnehmen musste, an Gewicht zu.
"Meine Beine, insbesondere auf der rechten Seite, wurden schlaff. Ich war ständig außer Atem, mein Arm fing an zu kratzen, und ich konnte mich nicht mehr weit bewegen.
"Ich versuchte nur, meinen Verstand zu bewahren, indem ich auf meine Atmung achtete. Ich war kaputt und versuchte nur, mich wieder zusammenzureißen. "
Nachdem die ALK-Genmutation entdeckt worden war, wurde ihm Alectinib verschrieben.
Ich fühlte mich innerhalb weniger Tage anders, behauptete er. Nach einigen Monaten hatte sich der Hirntumor mehr als halbiert, und in anderen Organen war kein Krebs mehr vorhanden.
"Ich fange jetzt an zu gedeihen. Das ist weit davon entfernt, überleben zu können. "
Sein Gesundheitszustand hat sich inzwischen so weit verbessert, dass er wieder spielen und die U11-Fußballmannschaft seines Sohnes trainieren kann.
Dr. Lester, ein Mann gemischter Rasse, stimmt zu, dass genauere Daten zur ethnischen Herkunft benötigt werden.
Es habe ihn schon immer gestört, dass in der veröffentlichten Krebsforschung kaum Informationen über Schwarze zu finden waren, sagte er.
Wenn es um Lungenkrebspatienten geht, ist die überwiegende Mehrheit entweder weiß oder asiatisch, so die Ergebnisse großer Studien, die durchgeführt wurden. In diesen klinischen Studien machen Schwarze nur einen sehr kleinen Prozentsatz aus.
Aufgrund der schlechten Qualität der verfügbaren Daten ist es fast notwendig, über die Arten von Krebs zu spekulieren, die vorhanden sein könnten, und darüber, wie farbige Patienten auf die Behandlung reagieren könnten.
Alles ist Spekulation, aber das sollte es nicht sein. "In einer Erklärung der walisischen Regierung heißt es: "Wir arbeiten mit Partnern zusammen, um Hindernisse zu ermitteln und Lösungen zu finden, um die Datenerfassung am Kontaktpunkt zu verbessern, auch durch unsere Einheit für die Erfassung von Rassendiskriminierung, damit mehr Daten über die ethnische Zugehörigkeit erfasst werden und zur Verfügung stehen.
Außerdem werden klarere Richtlinien und Erwartungen entwickelt, wie die Vielfalt bei der Planung und Durchführung von Gesundheitsforschungsstudien berücksichtigt werden muss. Dies wird sich auf die Behandlungen auswirken.
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