Nach Untersuchungen der Northern Ireland Children's Health Coalition können Familien in Nordirland zusätzliche Kosten in Höhe von etwa 350 Pfund pro Tag entstehen, wenn ein Kind im Krankenhaus liegt.
Diese Kosten bestehen aus Tanken, Parken, Unterkunft für die Nacht, Kinderbetreuung und Lohnausfall.
13 Wohlfahrtsverbände aus Nordirland sind Teil der Koalition.
Um die Familien bei der Deckung einiger dieser Kosten zu unterstützen, drängt die Koalition auf die Einrichtung eines Fonds in Höhe von 4 Millionen Pfund.
Dieser würde den Familien einen jährlichen Zuschuss von 500 Pfund gewähren, der nicht bedürftigkeitsabhängig ist.
Ein solches Geld wäre nach Ansicht der Eltern David und Sara Watson von großer Bedeutung gewesen.
Im Oktober 2019, als er sieben Jahre alt war, erhielt ihr Sohn Adam die Diagnose akute myeloische Leukämie.
Nach 33-monatiger Krebsbehandlung verstarb Adam am 3. August 2022.
Viele Monate lang unterstützten seine Eltern ein krankes Kind, während sie nur ein Gehalt verdienten.
Mr. Watson beobachtete: "Man fängt an, Pfennige zu zählen und zu sagen: 'So viel Geld brauchen wir für Diesel, damit wir fünf Tage in der Woche ins Krankenhaus fahren können, und das haben wir für Lebensmittel.'"
"Geld spielt keine Rolle, wenn ein Kind krank ist, aber man muss trotzdem über die Runden kommen.
Um das Kind so gut wie möglich zu versorgen, braucht man Geld. "
In einer von der Universität Ulster und der Northern Ireland Children's Health Coalition durchgeführten Umfrage wurden 269 Pflegepersonen befragt, die in den letzten 18 Monaten ein Kind im Krankenhaus betreut haben.
Sie berichteten, dass sie erhebliche finanzielle Schwierigkeiten hatten, weil ihr Kind stationär behandelt werden musste.
- Um ihr Kind während des Krankenhausaufenthalts zu versorgen, kündigten 17 % der Eltern ihren Arbeitsplatz.
- 16 % der Arbeitnehmer nahmen einen kurzen unbezahlten Urlaub.
- Mehr als 22 % nahmen Kredite von der Familie oder von Freunden auf.
- Der Krankenhausaufenthalt ihres Kindes führte bei mehr als 15 % der Eltern zu Schulden.
Der Studie zufolge litt die physische und psychische Gesundheit der Eltern und Betreuer unter dem zusätzlichen Stress.
Frau Watson lobte das starke Netzwerk von Freunden und Familienmitgliedern, das ihre Familie hatte.
Sie sagte jedoch auch, dass "keine Familie als Almosenempfänger bekannt sein möchte, dass man sich darauf verlassen muss, dass jemand Geld an der Tür vorbeibringt oder dass man auf die Familie angewiesen ist.
Man fühlt sich verpflichtet, zu versuchen, wieder zu arbeiten, um zu zeigen, dass man nicht dabei ist, um andere Menschen auszunutzen.
"Man gibt sich alle Mühe. Es türmt sich alles auf, während Sie darum kämpfen, zu leben, zu arbeiten, ein Dach über dem Kopf zu haben und Ihr Kind zu versorgen. ".
Adam sah sich die Nachrichten an, als darin erwähnt wurde, dass die Menschen zwischen der Versorgung ihrer Familien und der Beibehaltung eines warmen Zuhauses wählen müssen, so Frau Watson, die behauptete, Adam sei sich der Lebenskostenkrise bewusst.
Da du und Papa wegen meiner Krankheit derzeit nicht arbeiten können, soll er sie gefragt haben: "Mami, haben wir Geld, um beides zu tun?
"Der finanzielle Aspekt ist nur ein Teil davon; der andere ist die psychologische Wirkung, die es auf uns und ein Kind hat.
Deinen Sohn zu hören, der sich um die Fähigkeit seiner Eltern sorgt, die Rechnungen zu bezahlen und das Haus zu heizen, während er um sein Leben kämpft. ".
Professoren der Universität Ulster führten die Studie mit dem Titel "Hidden Costs of Having a Child in Hospital in Northern Ireland" durch.
Prof. Victoria Simms, eine von ihnen, erklärte, sie finde die Daten "ziemlich schockierend"."
Ihr zufolge "gibt es eine unverhältnismäßige Auswirkung auf das Familieneinkommen, und das ist nicht gut für die Eltern selbst, zum Beispiel für ihr eigenes Selbstwertgefühl, aber auch für das Umfeld, in dem diese Kinder aufwachsen werden."
Die Professorin fuhr fort: "Ihnen fehlt das Bewusstsein für den Wohlfahrtsstaat, den sie in Anspruch nehmen können und auf den sie ein Recht haben."
Im Gegensatz dazu behauptete sie, dass die Familien "zu ihren eigenen Eltern gehen, um um Einkommensunterstützung zu bitten, weil sie nicht unbedingt das Wohlfahrtssystem in Anspruch nehmen wollen", so die Studie.
"Es wird deutlich, dass diese Familien ihr Bestes tun, um ihre kleinen und älteren Kinder zu unterstützen, die mit langfristigen Problemen zu kämpfen haben, und wir müssen diese Familien so gut wie möglich unterstützen", sagte Prof. Simms.
Zusätzlich zur Übernahme der Kosten für Krankenhausaufenthalte in Großbritannien und Irland fordert die Northern Ireland Children's Health Coalition direkte finanzielle Unterstützung für Familien, die in Nordirland wohnen.
Das Geld, so die Ko-Vorsitzende Alison McNulty, würde den Familien helfen, mit den Ängsten fertig zu werden, die sie aufgrund der emotionalen, psychologischen und praktischen Auswirkungen eines Krankenhausaufenthalts ihres Kindes erleben.
Sie sagte: "Wir bringen unsere Eltern in eine sehr schwierige finanzielle Situation, weil sie ein sehr krankes Kind haben und diese Kinder wochenlang, monatelang oder häufig mehrmals im Jahr im Krankenhaus sind".
Dies wird einen großen Beitrag dazu leisten, den Stress und die Angst zu lindern, die viele unserer Eltern erleben. Es wird ihnen helfen, das Benzin zu bezahlen, zu übernachten, wenn sie ein sehr krankes Kind haben, und sich selbst zu ernähren, während ihr Kind im Krankenhaus liegt. "Laut Frau McNulty wäre die Einrichtung eines solchen Fonds einfach, weil es bereits ein System für seine Umsetzung gibt; die nordirische Exekutive muss nur noch die Finanzierung genehmigen.
Ich weiß, dass die Regierung im Moment unter Druck steht, aber wir können nicht zulassen, dass einige unserer Mitbürger in Nordirland durch die Maschen fallen, ohne dass ihnen geholfen wird, denn sie und ihre Kinder leiden, und ein solcher Fonds könnte einen großen Unterschied machen, sagte sie.
Der Fonds ist nach Ansicht von Adams Eltern notwendig.
Ein krankes Kind sollte niemals dazu führen, dass eine Familie Schulden macht, so Herr Watson. Watson.
"Sie brauchen den Stress nicht.
Weil Ihr Kind krank ist, versuchen Sie nur zu überleben, sagte er, und nicht, Geld zu verdienen.