Spike Elliott fue diagnosticado de cáncer en estadio 4 y de una rara mutación genética a raíz de lo que empezó como un dolor en el hombro.
Pero su viaje también sacó a la luz una preocupante omisión de datos sobre etnia en nuestro sistema sanitario.
Se produce cuando el estudio de una organización benéfica revela cuán pocos registros de pacientes galeses incluyen información sobre etnia.
Según el gobierno galés, se están realizando esfuerzos para aumentar la variedad de la recopilación de datos y la investigación sanitaria.
A pesar de las "claras diferencias" en cómo afectan determinados tipos de cáncer a diversos grupos raciales, un oncólogo afirmó que esto significaba que se hacían suposiciones sobre cómo responderían los pacientes.
Spike, cuyos padres son jamaicanos, dijo: "Me sentí solo, como si no estuviera incluido en el mundo del cáncer. Las estadísticas lo confirmaban. Pero cuando me enteré de que la comunidad BAME (negra, asiática y de minorías étnicas) no está incluida en las estadísticas, me preocupé.
A pesar de ser obligatorio, según Judi Rhys, de la organización benéfica contra el cáncer Tenovus, la información sobre el origen étnico de los pacientes no se recoge con frecuencia. Sabemos que la raza es un factor en el cáncer, y que las personas de grupos étnicos negros y minoritarios suelen tener peores resultados", afirmó.
Las cifras oscilan entre el 15% y el 55% entre los consejos de salud, por lo que somos conscientes de que no están recopilando estos datos de forma rutinaria. En Gales, obviamente hay mucho trabajo por hacer, ya que estamos muy atrasados. "
Un nuevo sistema informático utilizado en la informática del cáncer, continuó, no ofrece la opción de proporcionar información sobre la etnicidad de un paciente.
En la Escuela de Negocios de la Universidad de Cardiff, Emmanuel Ogbonna imparte clases de gestión.
Afirmó que la gran mayoría de la gente no tiene intención de discriminar de ninguna manera, forma o manera.
"Pero como apoyan un sistema racializado en su vida cotidiana, el único resultado que se puede obtener de ese sistema es un resultado racializado. "
Como coautor del plan de acción antirracista de Gales del gobierno galés, es consciente de que se están haciendo esfuerzos para abordar las desigualdades, pero afirma que la confianza es un obstáculo.
"Muchas personas de comunidades étnicas minoritarias te dirán que, a pesar de tener información que debería serles útil saliendo de sus oídos y de los oídos de las autoridades, no se hace nada para ayudarles.
"Así que tenemos que crear ese nivel de confianza para que la gente sienta y sepa que si les pides información sanitaria, la vas a utilizar de forma que les beneficie, no de forma que les perjudique. ".
Cuando experimentó por primera vez un dolor en el hombro en 2018, Spike era un padre de dos hijos de 49 años que estaba sano y activo.
Después de un escáner que reveló "anormalidades", se sorprendió al recibir instrucciones para proceder de inmediato a A&E para pruebas adicionales.
Al arquitecto de interiores de Cardiff se le diagnosticó formalmente un cáncer en estadio 4 tras cinco días de pruebas y análisis de sangre.
Les dije: "Creo que se equivocan de persona. ".
Aunque el cáncer había comenzado en su pulmón, se había trasladado desde allí a su cerebro, donde ahora le dolía en el hombro.
En un principio, se pensó en la cirugía para intentar acceder al tumor, pero durante una reunión de expertos, el oncólogo clínico consultor Dr. Jason Lester se dio cuenta de que Spike, no fumador, podría tener en realidad una rara mutación genética llamada ALK.
Indicó que el Dr. Lester "tenía muchas esperanzas" de que una pastilla fuera mejor para Spike que una cirugía para intentar extirpar la mayor parte posible del tumor.
Afirmó que en comparación con la "muy baja incidencia" en personas de raza blanca, las mutaciones ALK en el cáncer de pulmón eran extremadamente raras, produciéndose con mayor frecuencia en personas asiáticas.
Existen muy pocos datos publicados sobre ello en pacientes de color. Pero a la vista de los datos, parece que se produce incluso con menos frecuencia en pacientes negros que en blancos, lo que hace más probable que pase desapercibida. ".
Los síntomas de Spike empeoraron mientras esperaba los resultados de la prueba genética, el cáncer se extendió a la columna vertebral, los riñones y los ganglios linfáticos, y ganó peso como consecuencia de los esteroides que tuvo que tomar.
"Mis piernas, en particular las del lado derecho, empezaban a cojear. Me quedaba sin aliento constantemente, mi brazo empezó a arañar y era incapaz de moverme muy lejos.
"Sólo intentaba mantener la cordura prestando atención a mi respiración. Estaba destrozado y sólo intentaba recomponerme. ".
Se le recetó Alectinib una vez que se descubrió la mutación del gen ALK.
Me sentí diferente en cuestión de días, afirmó. Después de varios meses, el tumor cerebral se había reducido a más de la mitad, y no había cáncer en ningún otro órgano.
Ahora estoy empezando a prosperar. lo que está muy lejos de poder sobrevivir. ".
Desde entonces, su salud ha mejorado hasta el punto de que puede volver a jugar y entrenar al equipo de fútbol sub-11 de su hijo.
El Dr. Lester, un hombre mestizo, está de acuerdo en que se necesitan datos más precisos sobre el origen étnico.
Siempre le molestó que no hubiera mucha información sobre la población negra en las investigaciones sobre el cáncer que se publicaban, dijo.
Cuando se trata de pacientes con cáncer de pulmón, la gran mayoría son blancos o asiáticos, según los grandes estudios que se han realizado. En esos ensayos clínicos, las personas de raza negra representan un porcentaje muy pequeño.
Como consecuencia de la escasa calidad de los datos disponibles, es casi necesario especular sobre los tipos de cáncer que puede haber y cómo pueden reaccionar los pacientes de color al tratamiento.
Todo ello son especulaciones, pero no deberían serlo. ".
Según un comunicado del gobierno galés, "estamos trabajando con socios para identificar barreras y encontrar soluciones para mejorar los datos recogidos en el punto de contacto, incluso a través de nuestra unidad de pruebas de disparidad racial, para que se recojan y estén disponibles más datos sobre el origen étnico.
También se están desarrollando directrices y expectativas más claras sobre cómo debe tenerse en cuenta la diversidad durante la planificación y ejecución de los estudios de investigación sanitaria. Esto repercutirá en los tratamientos que se proporcionen.
. "
