Según los padres de niños afectados, en Gales se necesitan mejores conocimientos para tratar la distrofia muscular.
Elliot Vers, el hijo de cinco años de Lucy Vers, padece distrofia muscular de Duchenne, el tipo más frecuente y grave.
La familia hace el viaje de ida y vuelta de 600 millas desde Newport a Newcastle dos veces al mes para participar en un ensayo clínico con la esperanza de descubrir un tratamiento para la enfermedad.
Todos los centros sanitarios de Gales, según el gobierno galés, tienen acceso a consultores generales y especialistas.
La familia viaja porque los ensayos clínicos no pueden llevarse a cabo en Gales porque actualmente no hay consultores neuromusculares allí.
Hace dos años, los padres de Elliot detectaron que padecía distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad que provoca el deterioro progresivo de todos los músculos del cuerpo.
Aunque algunos pacientes viven hasta los 50 años, actualmente no existe cura y no se espera que los pacientes vivan más allá de los 30 años.
Es realmente devastador. Todo tu mundo se vuelve del revés", dijo la Sra. Vers.
Dado que tendrán que viajar a Newcastle al menos una vez al mes durante los próximos tres años y medio, la familia de Elliot aboga ahora por que más expertos en Duchenne realicen ensayos clínicos en Gales.
Viajamos a Newcastle porque había una plaza disponible en este ensayo y se puso a nuestra disposición. Por lo tanto, no queríamos perder la oportunidad, dijo la Sra. Vers.
"Algunos días, sólo tenemos que viajar hasta para un análisis de sangre. Luego tenemos que esperar mucho tiempo a que salga el vuelo para volver a casa después de volar hasta allí, visitar el hospital y hacernos un análisis de sangre. "
Hay un mejor sistema de atención en Inglaterra, de acuerdo con una segunda familia de Barry, sur de Gales, que también tienen un niño pequeño que vive con Duchenne.
A pesar de recibir una excelente atención en Cardiff, de acuerdo con el hijo de ocho años de Delor Brown, Rhodri, encontrar un consultor neuromuscular en Gales puede ser un reto.
Declaró que un nuevo especialista vendrá de Bristol para la próxima cita de Rhodri en verano.
Es bastante traumático porque tienes que repetirlo cada vez que tienes un nuevo consultor porque tienes que empezar desde el principio y guiarles a través de cada paso.
Según Ms. Brown, los pacientes de Duchenne en Inglaterra "experimentan un tiempo mucho más fácil" que los de Gales, donde "siempre estás esperando citas".
La situación actual es "inaceptable", y la gente en Gales "perderá la oportunidad de participar en un tratamiento nuevo e innovador", según la principal organización benéfica de Duchenne en el Reino Unido.
Will Pender de Duchenne UK declaró que hay diferencias geográficas significativas en el cuidado de los pacientes con DMD en el Reino Unido.
Cuando los especialistas en una enfermedad rara no están disponibles, los consultores buscarán consejo de otros expertos, según un portavoz del gobierno galés.
"Existen disposiciones para garantizar que los pacientes galeses puedan acceder a ensayos clínicos en centros especializados fuera de Gales, con financiación para viajes también disponible, cuando no sea posible abrir estudios de investigación específicos en Gales debido a su naturaleza especializada.
"Aconsejaríamos a las personas que hablen con sus equipos clínicos y consultores sobre el acceso a estudios de investigación.
. "
