Según una investigación de la Coalición de Salud Infantil de Irlanda del Norte, las familias de Irlanda del Norte pueden incurrir en gastos adicionales de unas 350 libras al día cuando un niño está hospitalizado.
Estos gastos consisten en repostar, aparcamiento, alojamiento para la noche, cuidado de los niños y salarios perdidos.
13 organizaciones benéficas de Irlanda del Norte forman parte de la coalición.
Para ayudar a las familias a hacer frente a algunos de estos gastos, se insta a la creación de un fondo de 4 millones de libras esterlinas.
Según la coalición, esto proporcionaría a las familias una subvención anual de 500 libras esterlinas que no depende de los recursos económicos.
Dinero como ese, según los padres David y Sara Watson, habría sido significativo.
En octubre de 2019, cuando tenía siete años, su hijo Adam recibió un diagnóstico de leucemia mieloide aguda.
Tras 33 meses de tratamiento contra el cáncer, Adam falleció el 3 de agosto de 2022.
Durante muchos meses, sus padres mantuvieron a un hijo enfermo mientras sólo ganaban un sueldo.
El sr. Watson observó: "Empiezas a contar los céntimos y a decir: 'Necesitamos esa cantidad de dinero para el gasóleo para subir y bajar al hospital durante cinco días esta semana y tenemos eso para la comida'".
"El dinero no es un factor cuando un niño está enfermo, pero aun así necesitas llegar a fin de mes.
Para mantener a ese niño lo más cómodo posible, necesitas dinero. "
En una encuesta realizada por la Universidad de Ulster y la Coalición de Irlanda del Norte para la Salud Infantil participaron 269 cuidadores que habían tenido un hijo hospitalizado en los últimos 18 meses.
- Para cuidar de su hijo mientras estaba en el hospital, el 17% de los padres dejó su trabajo.
- El 16% de los trabajadores se tomó una breve excedencia no retribuida.
- Más del 22% pidió préstamos a familiares o amigos.
- La hospitalización de su hijo supuso una deuda para más del 15% de los padres.
Según el estudio, la salud física y mental de los padres y cuidadores sufrió otros efectos negativos como consecuencia del estrés adicional.
La Sra. Watson elogió la sólida red de amigos y familiares que tenía su familia.
Sin embargo, añadió que "ninguna familia quiere ser conocida como un caso de caridad, que tienes que depender de alguien que te deja dinero en la puerta o que tienes que depender de la familia.
Sientes que tienes la obligación de intentar volver al trabajo para demostrar que no estás en esto para aprovecharte de otras personas.
"Haces todo lo posible. Todo se acumula mientras luchas por vivir, por trabajar, por mantener un techo y por mejorar a tu hijo. "
Adam estaba viendo las noticias cuando en ellas se mencionaba que la gente tenía que elegir entre cubrir las necesidades de sus familias y mantener sus hogares calientes, según la señora Watson, que afirmó que Adam era consciente de la crisis del coste de la vida.
Porque papá y tú no podéis trabajar actualmente debido a mi enfermedad, le preguntó al parecer: "Mami, ¿tenemos dinero para hacer las dos cosas?
"El aspecto financiero es sólo un aspecto; el otro es el efecto psicológico que tiene sobre nosotros y sobre un niño.
Oír a tu hijo preocuparse por la capacidad de sus padres para pagar las facturas y calentar la casa mientras él lucha por su vida. ".
Profesores de la Universidad de Ulster llevaron a cabo el estudio, titulado Hidden Costs of Having a Child in Hospital in Northern Ireland (Costes ocultos de tener un hijo en el hospital en Irlanda del Norte)
La profesora Victoria Simms, una de ellos, declaró que los datos le parecían "bastante impactantes"."
Según ella, "hay un efecto desproporcionado en los ingresos familiares y eso no es bueno para los propios padres, para su propia autoestima, por ejemplo, sino también para el entorno en el que esos niños van a crecer".
Continuó la profesora, "les falta conocimiento sobre el estado de bienestar al que pueden acceder y tienen derecho a acceder".
En contraposición a ello, afirmó que las familias estaban "acudiendo a sus propios padres para pedir ayudas a la renta porque no necesariamente quieren acceder al sistema de bienestar", según la investigación.
"Realmente nos damos cuenta de que estas familias están haciendo todo lo posible para mantener a sus hijos pequeños y mayores que se enfrentan a problemas a largo plazo, y realmente tenemos que apoyar a esas familias lo mejor que podamos", dijo la profesora Simms.
Además de cubrir las hospitalizaciones en el Reino Unido e Irlanda, la Coalición para la Salud Infantil de Irlanda del Norte solicita ayuda económica directa para las familias que residen en Irlanda del Norte.
El dinero, según su copresidenta Alison McNulty, ayudaría a las familias a hacer frente a la ansiedad que experimentan debido a los efectos emocionales, psicológicos y prácticos de tener a un hijo en el hospital.
Dijo: "Estamos poniendo a nuestros padres en situaciones económicas muy difíciles porque tienen un hijo muy enfermo y esos niños pueden estar en el hospital durante semanas, meses o, con frecuencia, varias veces a lo largo de un año determinado".
Será de gran ayuda para aliviar parte del estrés y la ansiedad que muchos de nuestros padres están experimentando. Les ayudará a pagar la gasolina, a quedarse a dormir cuando tienen un hijo muy enfermo y a alimentarse mientras su hijo está en el hospital. "
Según la Sra. McNulty, la creación de este fondo sería sencilla porque ya existe un sistema para ponerlo en marcha; lo único que hace falta es que el Ejecutivo norirlandés apruebe la financiación.
Reconozco que el Gobierno se encuentra bajo presión en estos momentos, pero no podemos dejar que algunos de nuestros conciudadanos de Irlanda del Norte se queden sin ayuda, porque ellos y sus hijos están sufriendo y un fondo de este tipo podría suponer una diferencia significativa, afirmó.
El fondo es necesario, según los padres de Adam.
Un hijo enfermo nunca debe hacer que una familia se endeude, según Mr. Watson.
"No necesitas el estrés.
Porque tu hijo esté enfermo, sólo intentas sobrevivir, dijo, no buscas ganar dinero.
