Una influencer en redes sociales que padece una discapacidad oculta asegura que tener presencia en Internet le ha ayudado a difundir su situación y a sentirse menos aislada.
La endometriosis se descubrió hace 11 años en Anna Cooper, una joven de 29 años de Newbridge, en el condado de Wrexham.
Se ha sometido a 16 cirugías distintas y tiene dos estomas y un catéter.
Anna empezó a publicar sus experiencias en Instagram porque no sabía a quién recurrir.
"A veces es un poco desalentador, llevar tu alma online. Aunque no todas las personas con problemas de salud a largo plazo o estomas se consideran legalmente discapacitados, Endometriosis UK dijo que las personas cuyas condiciones tienen un impacto negativo "sustancial" y "a largo plazo" en sus vidas pueden ser clasificadas como discapacitadas - aunque pueden tener que luchar por el reconocimiento legal.
Anna, que vive con su marido Scott y su hija Grace, de siete años, dijo: "Me decían constantemente que lo estaba convirtiendo en algo más importante de lo que era y que tenía que entender que formaba parte de ser mujer y que los periodos dolorosos eran normales". "
Anna tuvo a su hija a los 22 años tras un embarazo extremadamente difícil.
"Me sentí increíblemente agradecida y afortunada, pero no sin dificultades", dijo.
"Me decían constantemente que sería mucho mejor cuando tuvieras un bebé, que la endometriosis desaparecería por arte de magia, y no era así. Para mí, la mía ha sido más debilitante. ".
Mientras estaba atrapada en un "círculo vicioso" de problemas de salud, Anna dijo que la mayor barrera a la que se enfrentaba era la falta de apoyo en salud mental.
"Creo que eso fue lo que me hizo recurrir a las redes sociales. Hay tanta gente en mi situación que, en algún momento de nuestras vidas, a todos nos ha pasado algo parecido. "
Anna, que tiene síntomas de esta enfermedad desde los 14 años, ha creado una comunidad de más de 13.000 seguidores en Instagram y es cofundadora de la organización benéfica Menstrual Health Project. .
"Mi Instagram se convirtió más bien en un diario virtual, en el que compartía el impacto que tenía en mí.
"Sé que muchas otras cuentas me han ayudado a sentirme menos sola. "
Anna dijo que estar "encerrada" para lidiar con un nuevo estoma al comienzo de la pandemia la dejó "traumatizada".
"Creo que por eso mucha gente recurre a otros en Internet, para buscar apoyo pero también para intentar entender la enfermedad. "
"Para mí, no entendían por qué no salía todo el tiempo, por qué no iba a la universidad, por qué no bebía... todas estas cosas que a cierta edad te parecen socialmente aceptables", dijo.
"Hay una falta de comprensión, porque tus entrañas no se caen de tu cuerpo para que alguien las vea físicamente. "
Anna ha asistido al Parlamento y espera que la educación sobre la salud menstrual se generalice y deje de ser un tabú
"Tengo una hija. No quiero que tenga que sufrir lo que ha sufrido mi generación y las generaciones anteriores.
"Te da voz para gritar lo que sea que hayas pasado. "
Keith Thomas, de 61 años, también tiene un estoma después de que le diagnosticaran colitis ulcerosa en 2008.
Vive en Llanelli con su mujer Jane y es conductor de autobús, pero antes de su operación de ostomía trabajaba en una fábrica.
"Los años entre 2008 y 2012 fueron absolutamente horribles"
"Me levantaba, por ejemplo, a las 07:00 para estar en el trabajo a las 07:30. Llegaba a la cima de la carretera en mi coche, me ensuciaba, daba la vuelta, me iba a casa, me duchaba. Y entonces, ¿llamabas para decir que estás enfermo o lo intentas de nuevo? Nueve de cada diez veces me ponía enfermo. "
Keith dijo que fue una "época oscura" y que la colocación de su estoma fue como "volver a nacer"
"Todo lo que pongo en las redes sociales es sobre positividad. Lo creas o no, ayuda a la gente. Cuando dicen que la positividad engendra positividad, realmente es así. "
Al igual que Anna, Keith comenzó a utilizar las redes sociales para registrar sus experiencias, pero ahora tiene más de 18.000 seguidores en todas sus cuentas, siendo su mayor presencia en TikTok.
"Me encanta enseñar mi mochila y mostrar a la gente que por 61 me veo en forma, sano y me siento mejor que nunca"
"Disfruto publicando y recibo comentarios fantásticos. Me permite ser yo misma. "
Keith recuerda una salida al teatro en la que un espectador le miró mal por utilizar el aseo para discapacitados.
"La gente tiende a juzgar antes de saber nada", afirma.
"Parezco normal. Pero si se me escapa una bolsa, tengo que cambiarme. ".
Bethany Davies, de 24 años y natural de Llanelli, padece múltiples enfermedades crónicas, como fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y síndrome de taquicardia postural (PoTS).
La licenciada por la Universidad de Swansea, que tiene más de 50.000 seguidores en TikTok, dijo que su turbulenta salud había dificultado las vías académicas y laborales tradicionales.
Pero la posibilidad de planificar su trabajo en las redes sociales en función de su estado de salud le ha ofrecido una vía de escape.
Aunque su principal objetivo es compartir la lengua y la cultura galesas, está empezando a abrirse más sobre sus afecciones no visibles.
"He luchado con mi salud, soy discapacitada. Así que [las redes sociales] me han dado una forma de verme fuera de eso", dijo.
"Tenía pensado hacer un máster. Por desgracia, he tenido que dejarlo y he estado entrando y saliendo del hospital"
"Al tener TikTok, siento que represento a esa comunidad y puedo mostrar que las enfermedades invisibles existen, aunque parezca que la gente está bien. No te sientes tan solo.
"Ser un poco más abierto sobre mis luchas realmente ha añadido otra dimensión a esta comunidad, y otra conversación en la que estoy realmente orgulloso de participar. "
