La scorsa settimana ha sostenuto gli esami GCSE. Questa settimana si esibirà per la prima volta a Glastonbury.
Eli Crossley, musicista di 16 anni, sarà uno dei più giovani artisti del festival quando si esibirà con la sua band, gli Askew.
E lo farà nonostante la malattia che gli ha provocato la perdita dei muscoli e che lo ha tenuto su una sedia a rotelle negli ultimi 12 mesi.
Non sembra essere turbato dall'enormità dell'evento.
Risponde al telefono dalla sua casa di Londra, una settimana prima del festival: "Mi mancano tre esami e poi c'è questo piccolo concerto".
Eli soffre di distrofia muscolare di Duchenne, una malattia incurabile che indebolisce i suoi muscoli nel tempo.
La sua grande occasione è arrivata quasi per caso, quando all'inizio di quest'anno è apparso alla BBC Breakfast per parlare della sua condizione.
L'adolescente stava dimostrando un'innovativa tecnologia nota come Smart Suit, che si spera possa consentirgli di mantenere l'uso della parte superiore del corpo con l'avanzare dell'età.
Gli è stato chiesto quanto fosse comodo indossare il dispositivo, e lui ha risposto: "Molto comodo, e spero che mi aiuterà a realizzare il mio sogno di suonare a Glastonbury". "
Si unisce a noi nella telefonata la madre, Emily Reuben. Lei ridacchia: "Non credo che nessuno si aspettasse che tu parlassi di Glastonbury".
L'intera faccenda è venuta fuori ed è diventata popolare. Sono rimasta sbalordita. Rendi pubbliche le tue aspirazioni". "Non ci è voluto molto perché i social media sposassero la causa e avviassero una petizione per chiedere alla direttrice del festival Emily Eavis di prenotare uno slot per Eli e la sua band.
Le richieste sono però rallentate dopo una breve ondata di attività. Poi, un genitore della scuola di Eli ha visto Askew recitare in un talent show di fine anno.
Si dà il caso che quel genitore sia Jon Turner della Island Records. La mattina seguente sono state fatte delle telefonate a Eavis e a suo marito Nick Dewey, e gli ingranaggi hanno iniziato a girare.
Hanno espresso il loro desiderio di avere Eli dopo aver visto il suo video, racconta la signora Reuben.
La sera stessa i genitori del gruppo hanno ricevuto un messaggio in codice da lei su WhatsApp che recitava: "Grandi novità in arrivo". Poco dopo, Eli ha iniziato a chiamare i suoi compagni di band, tra cui Alfie, 15 anni, Freddie, Jay e Will, 16 anni, che fanno tutti parte del gruppo.
Will, un chitarrista, dice: "Non gli ho creduto affatto. Ho pensato che fosse un piccolo scherzo".
L'informazione alla fine è diventata reale per me.
Will è un membro relativamente nuovo del gruppo, e ha osservato: "Ma non ho mai fatto un concerto prima d'ora", racconta Eli.
"E io ho detto: "Sì, beh, amico, ora suonerai a Glastonbury".
Il secondo chitarrista Jay ammette un certo nervosismo: "Non abbiamo mai suonato niente di così grande".
"Gli unici posti in cui abbiamo suonato sono stati piccoli bar e davanti ai nostri genitori, ecc. Non ci saremmo mai aspettati di essere qui".
Anche la sicurezza di Eli vacilla quando gli viene chiesto come si sente riguardo allo spettacolo.
"Sono incredibilmente eccitato e allo stesso tempo terrorizzato". "
Tuttavia, la band ha già l'appoggio di un fan famoso, l'attore Eddie Marsan, che ha pregato i frequentatori del festival di assistere al loro set.
Su Twitter ha detto di Eli: "Eli non è solo un ragazzo straordinario, è un musicista fenomenale.
La sua band, gli Askew, ha fatto una performance incredibile quando li ho visti a Parigi. Distruggeranno completamente Glastonbury. "Venerdì alle 17:30 BST, la band si esibirà sull'intimo e sorvegliato palco Rabbit Hole, che si trova sottoterra e richiede agli avventori di risolvere un indovinello per entrare.
Prima di essere rilasciati per il resto del fine settimana, si esibiranno in un set di 30 minuti che combina canzoni originali come Rosemary e Last con cover di Crazy Little Thing Called Love dei Queen e Supersonic degli Oasis. Come dice Eli, suoneranno anche "alcuni pezzi che piacciono alla folla per assicurarsi che tutti rimangano fermi".
Eli è deciso ad andare a vedere i Royal Blood sul Pyramid Stage, ma sua madre ha chiarito che domenica sera andrà a vedere Sir Elton John.
Poi tornerà al suo lavoro abituale di gestione di Duchenne UK, l'organizzazione no-profit che ha fondato dopo che a Eli è stata diagnosticata la distrofia muscolare 13 anni fa. Lei e il cofondatore Alex Johnson hanno raccolto più di 17 milioni di sterline, che sono stati utilizzati per sostenere studi clinici in tutto il Regno Unito, finanziare parzialmente 34 posti di lavoro per medici e infermieri, sviluppare linee guida per la cura dei pazienti Duchenne e condurre ricerche su come la tecnologia possa assistere questi individui. Re Carlo ha recentemente conferito l'OBE a entrambe le donne.
Le due donne hanno condotto una ricerca che ha portato alla prima apparizione di Eli alla BBC Breakfast, dove ha parlato della tuta a motore assistito che gli consentirà di continuare a suonare la chitarra una volta che i muscoli del braccio cominceranno a deteriorarsi.
Secondo lei, indossare la tuta le consentirà di "lavarsi i denti, abbracciare sua madre o alzare il braccio in classe. Tutto ciò che sembra piccolo ma in realtà è molto significativo.
Hanno 10 prototipi in fase di sviluppo e sperano di rendere la tuta ampiamente disponibile in tre anni grazie ai finanziamenti della Postcode Lottery. Questo non solo andrà a beneficio dei bambini affetti da distrofia muscolare, ma anche di quelli affetti da altre patologie come le lesioni spinali.
È un'ispirazione per molte persone in tutto il mondo, non solo per me, sostiene Eli.
La madre ha senza dubbio gli stessi sentimenti nei confronti del figlio.
Non riesco a crederci. Aveva un sogno e non avremmo mai immaginato che si sarebbe avverato", afferma la donna.
Questi ragazzi si sono impegnati molto e hanno lavorato sodo. Avranno sicuramente successo, ne sono certa"
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