Secondo una ricerca della Northern Ireland Children's Health Coalition, le famiglie nordirlandesi possono incorrere in spese aggiuntive di circa 350 sterline al giorno quando un bambino viene ricoverato in ospedale.
Queste spese consistono in rifornimento di carburante, parcheggio, alloggio per la notte, assistenza all'infanzia e perdita di salario.
13 enti di beneficenza dell'Irlanda del Nord fanno parte della coalizione.
Per aiutare le famiglie a far fronte ad alcune di queste spese, la coalizione sta sollecitando la creazione di un fondo di 4 milioni di sterline.
Secondo la coalizione, questo fornirebbe alle famiglie un sussidio annuale di 500 sterline che non è sottoposto alla prova dei mezzi.
Un denaro del genere, secondo i genitori David e Sara Watson, sarebbe stato significativo.
Nell'ottobre 2019, quando aveva sette anni, il loro figlio Adam ha ricevuto una diagnosi di leucemia mieloide acuta.
Dopo 33 mesi di trattamento del cancro, Adam è morto il 3 agosto 2022.
Per molti mesi, i suoi genitori hanno sostenuto un figlio malato guadagnando un solo stipendio.
Il Sig. Watson ha osservato: "Si comincia a contare i centesimi e a dire: 'Abbiamo bisogno di quella somma di denaro per il diesel per andare su e giù dall'ospedale per cinque giorni questa settimana e abbiamo quella per il cibo'".
"I soldi non contano quando un bambino è malato, ma bisogna comunque arrivare a fine mese.
Per far stare quel bambino il più possibile bene, hai bisogno di soldi". "
Un'indagine condotta dall'Ulster University e dalla Northern Ireland Children's Health Coalition ha incluso 269 assistenti che hanno avuto un figlio in ospedale per ricevere cure nei 18 mesi precedenti.
Hanno riferito di aver vissuto notevoli difficoltà finanziarie perché il loro figlio aveva bisogno di cure ospedaliere.
- Per assistere il figlio in ospedale, il 17% dei genitori ha lasciato il lavoro.
- Il 16% dei lavoratori ha preso un breve congedo non retribuito.
- Più del 22% ha chiesto prestiti a parenti o amici.
- Il ricovero del figlio ha comportato debiti per più del 15% dei genitori.
Secondo lo studio, la salute fisica e mentale dei genitori e degli assistenti ha subito ulteriori effetti negativi a causa dello stress aggiuntivo.
La signora Watson ha elogiato la forte rete di amici e familiari che la sua famiglia aveva.
La signora Watson ha poi aggiunto che "nessuna famiglia vuole essere conosciuta come un caso di carità, che deve fare affidamento su qualcuno che le consegna dei soldi alla porta o che deve fare affidamento sulla famiglia.
Si sente come se si avesse l'obbligo di cercare di tornare al lavoro per dimostrare che non lo si fa per approfittare di altre persone.
"Si sta facendo ogni sforzo. Ma le cose si accumulano mentre lotti per vivere, per lavorare, per avere un tetto sopra la testa e per far stare meglio tuo figlio". "
Adam stava guardando il telegiornale quando si parlava di persone che dovevano scegliere tra il provvedere ai bisogni della propria famiglia e il mantenere calda la propria casa, secondo la signora Watson, che ha affermato che Adam era consapevole della crisi del costo della vita.
Poiché tu e papà non siete attualmente in grado di lavorare a causa della mia malattia, secondo quanto riferito, lui le chiese: "Mamma, abbiamo i soldi per fare entrambe le cose?"
"L'aspetto finanziario è solo uno degli aspetti; l'altro è l'effetto psicologico che ha su di noi e su un bambino.
Sentire tuo figlio che si preoccupa della capacità dei suoi genitori di pagare le bollette e riscaldare la casa mentre sta lottando per la sua vita. "
I professori dell'Ulster University hanno condotto lo studio, intitolato Hidden Costs of Having a Child in Hospital in Northern Ireland (I costi nascosti dell'avere un figlio in ospedale in Irlanda del Nord).
La professoressa Victoria Simms, una di loro, ha dichiarato di aver trovato i dati "piuttosto scioccanti"."Secondo la professoressa, "c'è un effetto sproporzionato sul reddito familiare e questo non è positivo per i genitori stessi, per la loro autostima, ad esempio, ma anche per l'ambiente in cui quei bambini cresceranno".
La professoressa ha continuato: "Manca la consapevolezza dello stato sociale a cui possono accedere e a cui hanno il diritto di accedere".
Invece di farlo, la professoressa ha affermato che le famiglie "vanno dai loro stessi genitori a chiedere un sostegno al reddito perché non vogliono necessariamente accedere al sistema di welfare", secondo la ricerca.
"Ci si rende conto che queste famiglie stanno facendo del loro meglio per sostenere i loro figli piccoli e quelli più grandi che hanno a che fare con problemi a lungo termine, e noi dobbiamo davvero sostenere queste famiglie nel miglior modo possibile", ha detto la professoressa Simms.
Oltre a coprire i ricoveri nel Regno Unito e in Irlanda, la Northern Ireland Children's Health Coalition chiede un'assistenza finanziaria diretta per le famiglie che risiedono in Irlanda del Nord.
Il denaro, secondo la co-presidente Alison McNulty, aiuterebbe le famiglie a far fronte all'ansia che provano a causa degli effetti emotivi, psicologici e pratici di avere un bambino in ospedale.
Ha detto: "Stiamo mettendo i nostri genitori in situazioni finanziarie molto difficili perché hanno un figlio molto malato e questi bambini possono rimanere in ospedale per settimane, mesi o spesso più volte nel corso di un anno".
Sarà un modo per alleviare lo stress e l'ansia che molti dei nostri genitori stanno vivendo. Li aiuterà a pagare la benzina, a rimanere a dormire quando hanno un figlio molto malato e a nutrirsi mentre il figlio è in ospedale. "
Secondo la signora McNulty, istituire un fondo di questo tipo sarebbe semplice perché esiste già un sistema per attuarlo; tutto ciò che è necessario è che l'Esecutivo dell'Irlanda del Nord approvi i finanziamenti.
Riconosco che il governo è sotto pressione in questo momento, ma non possiamo lasciare che alcuni dei nostri concittadini in Irlanda del Nord cadano nel vuoto senza assistenza, perché loro e i loro figli stanno soffrendo e un fondo del genere potrebbe fare una differenza significativa, ha detto la McNulty.
Il fondo è necessario, secondo i genitori di Adam.
Un figlio malato non dovrebbe mai indurre una famiglia a indebitarsi, secondo il Sig. Watson.
"Non c'è bisogno di stress".
Perché tuo figlio è malato, stai solo cercando di sopravvivere, ha detto, non di fare soldi.
