Sono necessari maggiori fondi per la ricerca sulle malattie pediatriche rare, secondo i genitori di una dodicenne di Jersey deceduta a causa di un cancro.
In seguito a una diagnosi di sarcoma di Ewing, un tumore osseo raro e aggressivo, Beth Phelps è deceduta nel 2022.
La campagna Love Beth è stata avviata dai genitori Aby e Ben Phelps per raccogliere fondi e sensibilizzare l'opinione pubblica su trattamenti specifici per l'età pediatrica.
Più fondi, secondo il Sig. Phelps, sono necessari per studiare varie strategie di trattamento della malattia.
I genitori di Beth Phelps, Aby e Ben Phelps, l'hanno descritta come un individuo "incredibilmente raro".
"Il livello di finanziamento istituzionale per la ricerca è davvero basso ovunque, non solo nel Regno Unito, ma la principale difesa per questo è che non è comune", ha detto Aby.
"Il figlio di ognuno è incredibilmente raro a sé stante, e non lo si percepisce quando lo si sta vivendo, ma nostra figlia era incredibilmente rara". "Più di 2.800 sterline sono già state raccolte per la causa.
Il signor Phelps ha espresso la speranza che i fondi raccolti siano destinati anche alla formazione dei medici di base su come riconoscere i vari sintomi.
Bisogna semplicemente adottare una strategia a rischio zero, ha detto.
"Pensiamo che tutto sia prima di tutto un cancro, e credo che la nostra esperienza sia stata un po' l'opposto".
"I medici devono essere in grado di identificare i sintomi precocemente e avere fiducia nelle preoccupazioni dei genitori". Secondo Jo Elvin, di Children with Cancer UK, è fondamentale trovare trattamenti più appropriati per i bambini e gli adolescenti.
Dopo aver ricevuto una diagnosi di cancro ed essersi sottoposti a un trattamento oncologico, ha dichiarato: "Hanno una vita più lunga davanti a loro".
"Tuttavia, molti dei trattamenti che somministriamo ai bambini hanno effetti a lungo termine piuttosto invalidanti che dovranno poi affrontare da adolescenti e adulti; di conseguenza, devono essere considerati e trattati in modo diverso"
. "
